He tenido cerca esta terrible enfermedad, muy cerca, demasiado y por eso puedo asegurar que es doloroso ver cómo esa persona a la que quieres y te ha querido (y lo digo en pasado) porque ellos no saben ya quienes somos, se han olvidado de querernos y de que los queremos.
Les vemos ir cayendo en el abismo del olvido y no podemos hacer nada, solo cuidarles, comprenderlos, tener toda la paciencia del mundo para llevarlo lo mejor posible y asumir que les hemos perdido en su MEMORIA.
Yo siempre he dicho que ya la había perdido, seguía en este mundo pero solo su cuerpo. No me conocía, no sabía quién era yo, me sonreía cuando me veía pero solo era porque mi cara le sonaba, nada más. Le decía, soy tu hija y ella me miraba con aquellos ojos azules como el cielo sin entenderme, sus recuerdos estaban borrados, su vida pasada estaba lejos pero sorprendentemente algunas veces nombraba a su madre, la llamaba.
Cantaba conmigo alguna canción que recordaba (extraño pero era así) sobre todo una que ella había escrito la letra, pero eso era todo.
La enfermedad empezó tarde, quiero decir que tenía ya bastantes años pero fue rápido su deterioro. Me recomendaron que cuando se olvidara de algo y ella se diese cuenta (eso al principio de la enfermedad claro) tenía que disimular y quitarle importancia. Comprobaba que era duro para ella ver que estaba perdiendo la memoria por eso era mejor hacerlo así.
Lo único que le pido a Dios es que ellos no se den cuenta de nada cuando la enfermedad esté ya patente y hayan llegado a un deterioro total de su memoria, lo que suframos nosotros no importa, son ellos los que sufren esta maldita enfermedad, los demás solo la vemos aunque también lo pasemos mal.
Lo que comparto abajo es un articulo del Psicólogo Javier Urra, estupendo como todo lo que escribe.
RECUERDO HABERLO OLVIDADO. Dedicado a los enfermos de Alzheimer y a sus familias
Malo es vivir sin recordar, pero peor vivir olvidado por todos.
La vida tiene mucho de despedida, de alejamiento.
Morimos cada vez que muere un ser querido.
Somos memoria y olvido.
Somos afectos, ternuras entrañables.
Más allá del lenguaje, de la comprensión, están los sentimientos compartidos.
PERSONAS QUE POR SERLO MANTIENEN SU DIGNIDAD HUMANA.
Familiares y profesionales,
o el amor y el deber.
La vocación y la ética.
Las babas, las cacas, los gritos,
no son iguales en un bebé que en un anciano.
Y, sin embargo, cómo agradecen los mayores,
una cálida caricia, el con-tacto, el piel con piel.
El cuidador precisa de una soledad acompañada
para no ser atrapado por un agotamiento depresivo.
Alzheimer, demencias seniles, deterioro,
o cómo captar lo que nos aporta con una sonrisa, a veces interior.
Literalmente pacientes que dependen también de la sociedad
y el Estado que la representa.
¿Se entiende que para ser explorado por Juez y Médico Forense
sea el paciente el que se desplace?
Mi madre lleva más de dos años en una residencia, les he cogido cariño, son celosas de los besos y atenciones.
A veces les leo el periódico, un día una señora me dijo: “¿lo de Urdangarín mal, eh?”
Hablo con los cuidadores, en general reina la ternura.
Ternura, mucho más que una palabra. Acompañamiento, mucho más que un acto.
Cuando voy a verla me pongo el reloj de mi padre, nos reúne y reconforta.
Dirijo un Centro donde residen noventa y cinco jóvenes que de una u otra manera agreden a sus padres.
El otro día los reuní y pregunté: “en la Residencia de mi madre donde todos están afectados de demencia senil o de Alzheimer;
¿cuál es la palabra que más se oye?, se hizo un silencio. Les contesté: ¡madre! y me fui”.
En las Residencias de ancianos sin memoria,
allí donde el tiempo se desvanece,
escuchar a un bebé llorar, te alegra.
Y es que la experiencia profunda del ser humano es la soledad y el amor.
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